Eén dag voor Floor…

Kerstavond zal voor ons nooit meer hetzelfde zijn. Kerstavond 2002 was het moment waarop we besloten dat de aanhoudende hoge koorts bij onze 2 jarige Floor niet normaal was. Na 5 dagen huisartsen bij doktersposten gezien te hebben vonden we het mooi geweest. Floor sliep al bijna 5 dagen en was een enorme “vaatdoek”.

De arts bij de dokterspost zei nog: “het is kerstavond, er zullen weinig artsen zijn. Je moet je afvragen of je nu wel naar het ziekenhuis wil gaan”. Gelukkig heb ik niet naar hem geluisterd en ben ik op mijn gevoel afgegaan.

In het ziekenhuis zeiden ze meteen dat dergelijke koorts niet door een keelontsteking kon komen. Er werd meteen bloed geprikt en ze mocht sowieso een nacht blijven. De volgende ochtend werd er nog een keer bloed geprikt. Floor was voor het eerst in 5 dagen een beetje wakker en vrolijk. Wij voelden ons een beetje beschaamt dat we een ziekenhuiskamer bezet hielden. We zaten dan ook te wachten op de dokter die ons kwam vertellen dat er niets aan de hand was en dat ze naar huis mocht.

Hoe anders was zijn boodschap… Zoals een goed slecht nieuwsgesprek gaat was de boodschap meteen kort en duidelijk. “We denken dat ze Leukemie heeft. In Leiden zijn ze gespecialiseerd in de vorm die zij wellicht heeft, er staat beneden een ambulance klaar om haar naar Leiden te brengen”. Leukemie, eigenlijk wist ik niet eens echt wat het was. Het enige dat ik wist was dat het kind van een goede vriend van mij eraan overleden was… We kregen nog even de tijd om naar familie te bellen, maar het was duidelijk, ze moest snel naar Leiden.

Barbara reed met Floor mee in de ambulance, ik reed er achteraan. Geloof me, dergelijke ritten wens je niemand toe. In je eentje in de auto, kijkend naar die dichte deur van de ambulance, wetend dat je kind daar (waarschijnlijk) doodziek in ligt. Onderweg gebeld met mijn beste vrienden om toch maar met iemand te praten.

In Leiden aangekomen werden we meteen keihard geconfronteerd met de gevolgen van deze ziekte. Barbara liep met Floor, slapend in haar armen, de afdeling op. Terwijl we naar Floor’s kamer liepen, liepen er 3 mensen huilend een kamer uit, 3 anderen liepen er huilend in. Twee dagen later was de kamer leeg…

De procedure werd aan ons uitgelegd. Om het helemaal zeker te weten moest er een beenmergpunctie plaatsvinden, kijkend naar het bloedbeeld zou je namelijk ook nog te maken kunnen hebben met Pfeiffer. Er was dus nog een vleugje hoop. Iets minder dan 24 uur later bleek de hoop tevergeefs. Acute Myeloïde Leukemie. Op het moment dat we het hoorden duurde het ongeveer 5 minuten om de volgende, voor ons belangrijke vraag, te stellen. “Wat zijn haar kansen?” “50%” Vier chemokuren moesten haar hiervan verlossen. We moesten rekenen op een traject van zo’n zes maanden. Toch nog even gevraagd hoe het zou gaan als de eerste kuur niet zou aanslaan, haar kansen bleken dan naar 10% te gaan. De artsen wilden daar verder, terecht, niet over praten. Eerst uitgaan van succes en niet nadenken aan wat er allemaal mis kan gaan. Negatieve gedachten heb je nu niets aan, wij moesten er zijn voor Floor en we moesten zo positief mogelijk aan haar bed staan. Terugkijkend op dit gesprek besef je opeens hoe dicht deze boodschap aanzit tegen het motto van Alpe d’HuZes: “Opgeven is geen optie”.

Met Floor is alles gelukkig goed afgelopen. De eerste kuur was voor haar lood en lood zwaar. Ze kreeg vrijwel alle bijwerkingen, heeft één moment meegemaakt waar het echt even kantje boord was (terwijl er 4 artsen ietwat paniekerig met haar bezig waren, kwam de behandelend arts (het “opperhoofd”) uiterst rustig binnenlopen, gaf duidelijk aan wat er moest gebeuren en bracht door haar aanwezigheid iedereen tot rust. Erg indrukwekkend en een moment om nooit meer te vergeten). 4 maanden vrijwel onafgebroken ziekenhuis, de hele dag door overgeven. Up’s en down’s en op 30 april naar huis. Daarna nog 2 maanden intensief thuis aan de medicijnen en sondevoeding en toen was de echte behandeling over. Sindsdien hebben wij te maken met een kerngezonde dochter!

Jaren later komt dan opeens Alpe d’HuZes op je pad. Als toch al fanatieke fietser was er nu de kans om een fietsuitdaging te combineren met de uitdaging om kanker uit te roeien of in ieder geval terug te brengen tot een chronische ziekte. SLBdiensten wilde hieraan meewerken, helemaal top! Geld inzamelen door je zelf één dag uit te putten. Het grappige is, iedereen heeft het steeds over die éne dag maar het is natuurlijk een traject van maanden. 10 maanden van te voren al beginnen met sponsoren benaderen, de inschrijfdatum voor het team in de agenda zetten en proberen zoveel mogelijk bronnen aan te boren om geld te werven. 10 maanden je omgeving bewust maken van het feit dat er, met voldoende steun, oplossingen mogelijk zijn. Veel fietsen in de hoop die berg meerdere keren te beklimmen, zorgen dat de fiets in goede staat is. Kortom, alles doen om goed voorbereid op de berg te komen.

Voor het tweede jaar op rij gebeurt er bij mij nog iets. Naarmate het dichterbij komt, komt de ziekte van Floor ook weer dichterbij. Als ik heel eerlijk ben is er de afgelopen 8 jaar geen dag geweest dat ik er niet heel even aan heb gedacht. Niet vanuit een negatieve gedachte, maar juist positief. Koesteren wat je hebt, beseffen dat het mooi is. Genieten van kleine dingen, bewust zijn dat het ook anders kan. Vorig jaar, en ook dit jaar zit het in de aanloop toch anders in mijn hoofd. Speciaal voor Floor wil ik dit doen. Een onterechte gedachte dat ik achteraf nog iets van haar lijden weg kan nemen. Eén dag afzien, waar zij maanden heeft afgezien. En terwijl ik dit opschrijf moet ik er om glimlachen, dus kennelijk zijn dit ook positieve krachten.

Hoe dichter bij het komt, hoe meer ik ook een radar lijk te krijgen voor andere ouders die nu hetzelfde meemaken als ik. Via Twitter pik je opeens een tweet op die niet veel zegt, maar waar voor mij wel meteen iets herkenbaars in zit. Even googelen en het blijkt inderdaad dat er in het Twitter netwerk 2 ouders zitten met een ziek zoontje. Via hun kom je dan weer terecht op het blog van een vader die schrijft over zijn ernstig zieke dochter. Alle verhalen zijn herkenbaar, alle emoties heb je ervaren. Wij stonden er samen gelukkig heel nuchter in. Hoe ziek Floor ook was, de opvoeding ging bijvoorbeeld altijd door. Streng zijn tegen een doodziek kind is niet makkelijk, maar wij gingen uit van het positieve. Zij zou beter worden en we wilden voorkomen dat er opeens een verwende dame zou staan. Klinkt hard, maar het leven gaat door…

Hoe meer ik nadenk over Alpe d’HuZes, des te meer ik weet waarom ik dit doe. Het zou verboden moeten worden dat kinderen kanker krijgen. Niets is zo onrechtvaardig als een ernstig ziek kind. Als ouder kan je je niet machtelozer voelen dan op dat moment. Alles wat we kunnen doen om dit te voorkomen, om dit dragelijker te maken of om ergens rust te creëren moet uit de kast getrokken worden. Daar fiets ik voor. Voor Floor, maar
ook voor die andere kinderen en ouders die nu worstelen. Ik neem ze allemaal, op mijn “bagagedrager”, met mij mee de berg op!

Nog niet gestort? Doneren is simpel.

Ga naar de mijn Alpe d’HuZes site, klik op de blauwe “knop” met “Steun mij!”, klik op “Doneer online!”, klik op “Als persoon”. De rest wijst zichzelf. Wel je bankpas bij de hand houden voor de betaling via iDEAL 🙂

Advertisements