Eén dag voor Floor…

Kerstavond zal voor ons nooit meer hetzelfde zijn. Kerstavond 2002 was het moment waarop we besloten dat de aanhoudende hoge koorts bij onze 2 jarige Floor niet normaal was. Na 5 dagen huisartsen bij doktersposten gezien te hebben vonden we het mooi geweest. Floor sliep al bijna 5 dagen en was een enorme “vaatdoek”.

De arts bij de dokterspost zei nog: “het is kerstavond, er zullen weinig artsen zijn. Je moet je afvragen of je nu wel naar het ziekenhuis wil gaan”. Gelukkig heb ik niet naar hem geluisterd en ben ik op mijn gevoel afgegaan.

In het ziekenhuis zeiden ze meteen dat dergelijke koorts niet door een keelontsteking kon komen. Er werd meteen bloed geprikt en ze mocht sowieso een nacht blijven. De volgende ochtend werd er nog een keer bloed geprikt. Floor was voor het eerst in 5 dagen een beetje wakker en vrolijk. Wij voelden ons een beetje beschaamt dat we een ziekenhuiskamer bezet hielden. We zaten dan ook te wachten op de dokter die ons kwam vertellen dat er niets aan de hand was en dat ze naar huis mocht.

Hoe anders was zijn boodschap… Zoals een goed slecht nieuwsgesprek gaat was de boodschap meteen kort en duidelijk. “We denken dat ze Leukemie heeft. In Leiden zijn ze gespecialiseerd in de vorm die zij wellicht heeft, er staat beneden een ambulance klaar om haar naar Leiden te brengen”. Leukemie, eigenlijk wist ik niet eens echt wat het was. Het enige dat ik wist was dat het kind van een goede vriend van mij eraan overleden was… We kregen nog even de tijd om naar familie te bellen, maar het was duidelijk, ze moest snel naar Leiden.

Barbara reed met Floor mee in de ambulance, ik reed er achteraan. Geloof me, dergelijke ritten wens je niemand toe. In je eentje in de auto, kijkend naar die dichte deur van de ambulance, wetend dat je kind daar (waarschijnlijk) doodziek in ligt. Onderweg gebeld met mijn beste vrienden om toch maar met iemand te praten.

In Leiden aangekomen werden we meteen keihard geconfronteerd met de gevolgen van deze ziekte. Barbara liep met Floor, slapend in haar armen, de afdeling op. Terwijl we naar Floor’s kamer liepen, liepen er 3 mensen huilend een kamer uit, 3 anderen liepen er huilend in. Twee dagen later was de kamer leeg…

De procedure werd aan ons uitgelegd. Om het helemaal zeker te weten moest er een beenmergpunctie plaatsvinden, kijkend naar het bloedbeeld zou je namelijk ook nog te maken kunnen hebben met Pfeiffer. Er was dus nog een vleugje hoop. Iets minder dan 24 uur later bleek de hoop tevergeefs. Acute Myeloïde Leukemie. Op het moment dat we het hoorden duurde het ongeveer 5 minuten om de volgende, voor ons belangrijke vraag, te stellen. “Wat zijn haar kansen?” “50%” Vier chemokuren moesten haar hiervan verlossen. We moesten rekenen op een traject van zo’n zes maanden. Toch nog even gevraagd hoe het zou gaan als de eerste kuur niet zou aanslaan, haar kansen bleken dan naar 10% te gaan. De artsen wilden daar verder, terecht, niet over praten. Eerst uitgaan van succes en niet nadenken aan wat er allemaal mis kan gaan. Negatieve gedachten heb je nu niets aan, wij moesten er zijn voor Floor en we moesten zo positief mogelijk aan haar bed staan. Terugkijkend op dit gesprek besef je opeens hoe dicht deze boodschap aanzit tegen het motto van Alpe d’HuZes: “Opgeven is geen optie”.

Met Floor is alles gelukkig goed afgelopen. De eerste kuur was voor haar lood en lood zwaar. Ze kreeg vrijwel alle bijwerkingen, heeft één moment meegemaakt waar het echt even kantje boord was (terwijl er 4 artsen ietwat paniekerig met haar bezig waren, kwam de behandelend arts (het “opperhoofd”) uiterst rustig binnenlopen, gaf duidelijk aan wat er moest gebeuren en bracht door haar aanwezigheid iedereen tot rust. Erg indrukwekkend en een moment om nooit meer te vergeten). 4 maanden vrijwel onafgebroken ziekenhuis, de hele dag door overgeven. Up’s en down’s en op 30 april naar huis. Daarna nog 2 maanden intensief thuis aan de medicijnen en sondevoeding en toen was de echte behandeling over. Sindsdien hebben wij te maken met een kerngezonde dochter!

Jaren later komt dan opeens Alpe d’HuZes op je pad. Als toch al fanatieke fietser was er nu de kans om een fietsuitdaging te combineren met de uitdaging om kanker uit te roeien of in ieder geval terug te brengen tot een chronische ziekte. SLBdiensten wilde hieraan meewerken, helemaal top! Geld inzamelen door je zelf één dag uit te putten. Het grappige is, iedereen heeft het steeds over die éne dag maar het is natuurlijk een traject van maanden. 10 maanden van te voren al beginnen met sponsoren benaderen, de inschrijfdatum voor het team in de agenda zetten en proberen zoveel mogelijk bronnen aan te boren om geld te werven. 10 maanden je omgeving bewust maken van het feit dat er, met voldoende steun, oplossingen mogelijk zijn. Veel fietsen in de hoop die berg meerdere keren te beklimmen, zorgen dat de fiets in goede staat is. Kortom, alles doen om goed voorbereid op de berg te komen.

Voor het tweede jaar op rij gebeurt er bij mij nog iets. Naarmate het dichterbij komt, komt de ziekte van Floor ook weer dichterbij. Als ik heel eerlijk ben is er de afgelopen 8 jaar geen dag geweest dat ik er niet heel even aan heb gedacht. Niet vanuit een negatieve gedachte, maar juist positief. Koesteren wat je hebt, beseffen dat het mooi is. Genieten van kleine dingen, bewust zijn dat het ook anders kan. Vorig jaar, en ook dit jaar zit het in de aanloop toch anders in mijn hoofd. Speciaal voor Floor wil ik dit doen. Een onterechte gedachte dat ik achteraf nog iets van haar lijden weg kan nemen. Eén dag afzien, waar zij maanden heeft afgezien. En terwijl ik dit opschrijf moet ik er om glimlachen, dus kennelijk zijn dit ook positieve krachten.

Hoe dichter bij het komt, hoe meer ik ook een radar lijk te krijgen voor andere ouders die nu hetzelfde meemaken als ik. Via Twitter pik je opeens een tweet op die niet veel zegt, maar waar voor mij wel meteen iets herkenbaars in zit. Even googelen en het blijkt inderdaad dat er in het Twitter netwerk 2 ouders zitten met een ziek zoontje. Via hun kom je dan weer terecht op het blog van een vader die schrijft over zijn ernstig zieke dochter. Alle verhalen zijn herkenbaar, alle emoties heb je ervaren. Wij stonden er samen gelukkig heel nuchter in. Hoe ziek Floor ook was, de opvoeding ging bijvoorbeeld altijd door. Streng zijn tegen een doodziek kind is niet makkelijk, maar wij gingen uit van het positieve. Zij zou beter worden en we wilden voorkomen dat er opeens een verwende dame zou staan. Klinkt hard, maar het leven gaat door…

Hoe meer ik nadenk over Alpe d’HuZes, des te meer ik weet waarom ik dit doe. Het zou verboden moeten worden dat kinderen kanker krijgen. Niets is zo onrechtvaardig als een ernstig ziek kind. Als ouder kan je je niet machtelozer voelen dan op dat moment. Alles wat we kunnen doen om dit te voorkomen, om dit dragelijker te maken of om ergens rust te creëren moet uit de kast getrokken worden. Daar fiets ik voor. Voor Floor, maar
ook voor die andere kinderen en ouders die nu worstelen. Ik neem ze allemaal, op mijn “bagagedrager”, met mij mee de berg op!

Nog niet gestort? Doneren is simpel.

Ga naar de mijn Alpe d’HuZes site, klik op de blauwe “knop” met “Steun mij!”, klik op “Doneer online!”, klik op “Als persoon”. De rest wijst zichzelf. Wel je bankpas bij de hand houden voor de betaling via iDEAL 🙂

Advertisements

13 comments on “Eén dag voor Floor…

    • Tja. Been there, zullen we maar zeggen. Ik heb het aan mijn dochter laten lezen. Zij begon ook te huilen. Ze had het hele verhaal eigenlijk nog nooit op deze manier gehoord/gelezen. Ze schrok er helemaal van dat haar dat overkomen was. Succes jullie!

      • Hallo Charles,

        Indrukwekkend verhaal! Ik volg de Alpe d’HuZes elk jaar omdat ik en het initiatief fantastisch vindt, en omdat ikzelf mijn moeder(toen bijna 39 jaar) op 14 jarige leeftijd ben verloren aan kanker. Dat was 1981, behandeling van kanker stond toen nog in de kinderschoenen. Ook in de jaren daarna heb ik familie(Oom van 42 jaar), kennissen van 43 jaar en 49 jaar verloren aan kanker. Ieder geval zijn eigen verhaal met een trieste afloop! Gelukkig gaat het met jullie dochter goed, en hopelijk blijft het goed gaan en mogen jullie haar zien opgroeien. Ikzelf heb 4 kinderen en ik moet er niet aan denken dat hen iets zou overkomen!
        Die Alpe d’Huzes moet ik echt zelf nog eens opgaan om al die mensen te steunen en Kankeronderzoek is noodzakelijk om de wereld in betere toekomst met Kanker te kunnen geven. Eerst mijn slechte gewoonte afzweren(ik rook) en dan maar een fiets aanschaffen om ook die berg te kunnen bedwingen.

        Succes, sterkte en een gelukkig leven voor jou en je gezin.

        Raymond Beukers

  1. Hoi Charles. ‘mooi’ verhaal. Blij dat Floor is genezen. Ik hoorde vandaag van een ander stel dat ik ken waarvan de 7-jarige kanker heeft, om haar longen. Net vastgesteld. Dat stel moet het hele traject door.. geen idee hoe dat is.

  2. Wat ben ik blij voor jullie en Floor dat alles goed is afgelopen. Ik ga over twee weken ook fietsen. Voor Bas Mulder. Hij is er helaas niet meer. 24 jaar geworden en zo verschrikkelijk hard gevochten om die kloteziekte te overwinnen. Nu prijkt hij voorop de poster van AD6. Dat heeft ie dan wel bereikt. Hij was ook zo’n positief mens!

    Misschien komen we elkaar wel tegen. Ook grote kans van niet en daarom wilde ik graag wat achterlaten.

    Succes

  3. Wat boft die Floor met zo’n stel ouders.
    Ik ga mijn dochter Amber de 9e aanmoedigen die voor mijn man rijdt. Succes en hopelijk zijn die 4 keer beklimmen een eitje.
    PAM van Driel

  4. Charles,
    Ik laz je verhaal via Facebook ik heb een dochter van bijna twee.
    Zo net na de middagdienst komt dit wel even binnen.
    Het zijn idd 10 maanden waar je meer aan de dierbare denkt dan ooit.
    Ik fiets ook op 9 juni de Alpe mee en ik zal aan je denken.
    Succes en opgeven is geen optie!
    Gr. Peter

  5. Hallo Charles,

    via facebook kwam ik op je blog. Indrukwekkend verhaal van Floor en ik kan me voorstellen dat voor hiermee pas het besef kwam hoe ernstig het is geweest.
    Ik heb een kleine donatie gedaan. In 2007 is een nichtje van mij overleden na zo’n 10 maanden vechten tegen leukemie. Ze werd 23. Ik ben heel blij dat jullie dit bespaard is gebleven!
    Heel veel succes op die berg!!

    Groetjes Angelique

    • Dank je Angelique, ook voor je donatie. Wij hebben geluk gehad met onze dochter. Helaas, helaas kan het ook anders gaan. Daarvoor is het goed om ons af en toe in te zetten.

  6. Ik heb je verhaal gelezen en denk direct, hey nog twee dagen en dan ga je die prestatie leveren. Succes ermee.

    Van een afstand, maar voor 1 wk per jaar dichtbij, maak ik mee wat kinderen kunnen ervaren als ze kanker hebben. slechts één week per jaar zet ik mij als zeil begeleider in, om kinderen met kanker een geweldig week te bezorgen. Een zeilkamp, waarbij wij, de vrijwilligers hopen, dat dit een week is waarbij iedereen aan terug kan denken in een moeilijke tijd, maar ook een week waarop je vrienden maakt die je ondersteunen, en die aan een half woord genoeg hebben. Het verhaal van de kinderen hoor je wel eens, heel klinisch, maar het verhaal er achter lees je van de bezorgde papa’s, mama’s broertjes en zusjes.

    Nogmaals succes.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s